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Si vous n'en avez jamais entendu parler, l'endométriose (ci-après désignée sous le nom d'endo) est une maladie où des lésions de tissu semblables au tissu produit à l'intérieur de l'utérus se développent à l'extérieur de l'utérus. Elle peut présenter toute une gamme de symptômes, mais les plus courants sont les douleurs de règles invalidantes, les douleurs pelviennes entre les cycles et les douleurs pendant ou après les rapports sexuels. Elle peut parfois être localisée par échographie, mais la seule façon fiable de traiter et de diagnostiquer l'endo est de subir une chirurgie laparoscopique. Les contraceptifs ou les hormones peuvent aider à atténuer certains des symptômes, mais ne traiteront pas les lésions elles-mêmes.
Le système médical tel qu'il est actuellement aux États-Unis en sait très peu sur l'endo. La plupart des gynécologues et des médecins généralistes vous diront qu'il est normal de ne pas pouvoir fonctionner pendant vos règles, ou, mon préféré personnellement, vous diront d'avoir un bébé parce que cela soulagera votre douleur pendant votre cycle.
Je suis ici pour dire ceci : ce n'est pas normal d'avoir des crampes si fortes que vous ne pouvez rien faire et avoir un bébé ne résoudra pas nécessairement vos douleurs. Les personnes qui soupçonnent qu'elles peuvent avoir de l'endo doivent se battre à travers le système médical jusqu'à ce qu'elles trouvent un médecin qui sait quelque chose sur l'endo. L'objectif final est de subir une chirurgie car c'est le seul moyen définitif d'obtenir des réponses.
J'ai eu des crampes terribles depuis que j'ai commencé à menstruer à 13 ans. Je devais manquer l'école et je passais le premier jour ou deux de mes règles au lit attachée à ma bouillotte, prenant de l'ibuprofène et de l'acétaminophène en continu.
Mes médecins n'ont pas été d'une grande aide, leurs seules suggestions étaient de prendre des analgésiques un jour ou deux avant que ma douleur ne commence, mais mes règles étaient si irrégulières que je les manquais et devais rattraper le coup ou je prenais des analgésiques pendant plus d'une semaine avant que mon cycle ne débute, ce qui n'est pas bon pour l'estomac ou le foie.
Il y a même eu un couple de fois où ma mère a failli m'emmener aux urgences parce qu'elle pensait que j'avais une appendicite. L'un de mes médecins m'a même dit que masser mes cuisses aiderait à soulager la douleur. Je pense que celle-là était plus une méthode de distraction qu'autre chose.
Lorsque j'étais en terminale, je me suis fait enlever les dents de sagesse, et on m'a donné des narcotiques pour la douleur, que je n'ai pas utilisés pour la douleur dentaire car elle ne faisait pas aussi mal que mes crampes menstruelles. Je les utilisais avec parcimonie pour les jours où je ne pouvais pas manquer des choses lorsque j'étais en période de règles.
J'ai beaucoup de chance de ne pas avoir développé une addiction, mais rien d'autre ne semblait vraiment aider. Ma mère a été étonnamment compréhensive à ce sujet et avait des narcotiques en plus d'un travail dentaire qu'elle avait fait et me les donnait pour mes périodes de règles. Lorsque j'ai fini ceux-là, j'étais pratiquement sans solution car je prenais déjà plus que la quantité dirigée d'ibuprofène.
J'ai souffert de cette manière jusqu'à ce que je sorte de l'université et que je me rende à ma première visite chez le gynécologue et lui parle de mes problèmes, en pensant qu'elle pourrait m'aider. Un peu. Elle m'a mise sous pilule contraceptive, ce qui a aidé à soulager ma douleur, mais le problème était toujours là.
Après quelques années sous pilule, j'ai trouvé un médecin NaPro (qui signifie Natural Procreative Technology, ils sont généralement catholiques ou affiliés à l'Église catholique, ce qui peut être problématique en soi), qui a été le premier à même envisager l'endo et le SOPK. Elle a essayé tout ce qu'elle pouvait, de la recommandation de vitamines au test de mes niveaux d'hormones, à l'essai d'un régime anti-inflammatoire. Rien n'a assez bien fonctionné pour me donner une meilleure qualité de vie. Finalement, elle a recommandé un excellent chirurgien en dernier recours.
J'ai été opérée au début de novembre, et j'étais si nerveuse après toutes ces années à m'entendre dire qu'il n'y avait rien de mal avec moi que je m'inquiétais que le chirurgien ne trouve rien. J'ai fait des cauchemars de ne pas me réveiller de l'anesthésie, et je me suis auto-gaslightée, inquiète que tout soit en fait dans ma tête et que d'une manière ou d'une autre, je créais mentalement une douleur atroce.
Je n'aurais pas dû m'inquiéter cependant, car il a trouvé et retiré de l'endo extensive. Il a dit que c'était du stade 3, ce qui signifie juste que 40 à 60 % de la zone qu'il avait examinée comportait de l'endo qui devait être retiré. À la fin de l'opération, il ne restait pas assez de tissu pour fermer correctement les plaies faites par l'excision, alors il a placé un filet médicamenteux dans mon abdomen pour m'aider à guérir.
Je n'ai pas encore eu de règles depuis l'opération, mais on me dit que cela peut prendre environ 6 mois pour ressentir les effets. En attendant, je vais me permettre d'être fière de m'être défendue et d'avoir obtenu les soins dont j'avais besoin et maintenant j'ai les cicatrices pour le prouver !
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